Perheen sisäiset syyt: perheenjäsenen sairaus

Kun sisko tai veli sairastuu, on sisarusten osana olla huomaamaton, äänetön, kiltti, näkymätön lapsi. Tämän osan on moni sisarus omaksunut, aivan kuin se olisi sisäsyntyinen taito. Ja nämä näkymättömät lapset jäävät kovin yksin pelkoineen ja murheineen, sillä heidän ainut tavoitteensa on olla aiheuttamatta huolta ja murhetta vanhemmilleen siskon tai veljen sairastaessa. ( Leijonaemojen blogi)

Kun kuulet ensimmäistä kertaa sanan "haastava nuori", minkälainen kuva piirtyy mieleesi? Itselläni ensimmäisenä tulevat mieleen käytöshäiriötä mukanaan kantavat nuoret. Koulupudokkaat. Päihteisiin koukkuun jääneet. Kyllähän he niitä ovatkin ja heistä pääsette varmasti vielä lukemaan kuluvien viikkojen aikana.
   Silti saatamme unohtaa, että "haastava nuori" ei ole aina yhtä kuin huono käyttäytyminen tai huonot arvosanat. Joskus haastavuus saattaa löytyä kotioloista ja perheestä. Yksi tähän kategoriaan menevistä tapauksista on käsitelty jo aiemmin julkaistussa postauksessa. Tässä postauksessa keskitytään siihen, miten perheenjäsenen pitkäaikainen ja vakavakin sairaus voi heittää haasteen nuoren elämälle.  Kun perheenjäsen sairastuu vakavasti, se ei kosketa ainoastaan sairastunutta. Se koskettaa koko perhettä - vanhempia ja lapsia. 
   Kuvitellaanpa tällainen tilanne: perheeseen kuuluu äiti, isä ja kaksi lasta. Lapset ovat 9 ja 14 - vuotiaita. Nuoremmalla heistä todetaan vakava sairaus, joka vaatii pitkiä sairalajaksoja ja rankkoja hoitoja. Olkoon sairaus vaikka se helposti keksittävä syöpä. Miten tämä muuttaa perheen arkea?
   Pikkusisarus joutuu sairaalahoitoon, huonoimmassa tapauksessa toiselle paikkakunnalle pidemmän matkan päähän. Sairaus järkyttää, herättää monia voimakkaita tunteita, elämä muuttuu epävarmaksi, arki ei olekaan samanlaista koulunkäyntiä, työelämää, yhteisiä päivällisiä ja tv-sarjoja niin kuin ennen. Uudessa elämäntilanteessa astuu kuvaan uusi arki, jota voi olla hyvinkin vaikea ennustaa muutamia päiviä pidemmälle.
   Vaikka perheen nuorin jäsen joutuukin sairaalahoitoon ja normaali koulunkäynti sun muu katkeaa, se ei katkea perheen vanhimmalla lapsella. Hänen täytyy edelleen käydä koulussa, syödä, tehdä läksyjä, harrastaa ja nukkua. Arkeen tulee silti muutoksia: toinen vanhemmista on pikkusisaruksen tukena sairaalassa, toinen töissä. Kotona ei enää näekään yhtä useasti vanhempia. Vanhempi ei olekaan jatkuvasti käymässä kaupassa ja kuskaamassa harrastuksiin. Neuvomassa hankalissa koulutehtävissä. Energiaa kuluu toisen lapsen tukemiseen.
   Nuori voi joutua kasvamaan yhtäkkiä valtavasti henkisesti omien nuoruudessa kohdattavien "normaalien" kasvukipujen lisäksi. Hänen vastuullaan saattaa yhtäkkiä olla kaupassa käynti, pyykinpesu, ruoanlaitto, vastuu omissa harrastuksissa käymisestä. Ei välttämättä aina kaikkia näistä, mutta varmastikin jotain. Arkea ei välttämättä pyöritä enää ainoastaan vanhemmat, vaan myös nuori. Lisäksi nuori joutuu pitämään huolta omasta yleisterveydestään: pikkusisarus ei saa sairastua  sairaalassa eikä kotijaksoilla. Omassa kotiovessa lukee näkymättömin kirjaimin: "vain terveet vieraat tervetulleita". Kuullostaako rankalta? Niin minustakin.
   Nuoren pitäisi saada kuitenkin sisaruksen sairaudesta huolimatta olla nuori. Ihana kamala itsensä. Myös perheen nuori tarvitsee tietoa, tukea,aitoa kohtaamista, kannustavia sanoja, rajojen asettamista. Kokemuksen siitä, että häntä ei ole unohdettu sytostaattihoitojen, verikokeiden tulosten sun muiden alle. Nuori tarvitsee myös muita ihmisiä ympärilleen, jotka pitävät hänet "normaalissa" arjessa kiinni. Elämää on sairaudesta huolimatta - tai juuri sen vuoksi.
  Nuorella on oikeus saada tukea ja tietoa pikkusisaruksen sairauden kanssa elämiseen ja sen voittamiseen. Vanhempien tavoin myös nuorella on oikeus esimerkiksi psykologin tarjoamaan apuun. Yleensä tämä onnistuu sisarusta hoitavan tahon kautta. Sairaalan henkilökunnan lisäksi nuori tarvitsee myös niitä muita tuttuja ihmisiä: ystäviä, opettajia, harrastusten vetäjiä, nuorisotyöntekijöitä - keitä hänen elämäänsä kuuluukaan. Nuoren olisi hyvä puhua asiasta myös heidän kanssaan. Jatkaa harrastuksiaan mahdollisuuksien mukaan, sillä joskus on hyvä jättää negatiiviset fiilikset kotiin peiton alle yksin murjottamaan. Nuorella on oikeus myös iloita.

   Nuoren arjessa kohtaavan harrastuksen vetäjän, opettajan, nuorisotyönohjaajan tai muun kasvatuksen ammattilaisen on hyvä muistaa muun muassa seuraavaa:

- sinun ei tarvitse tietää ennusteita tai muuta nippelitietoa. Jo läsnäolo ja kuuntelu riittää pitkälle.

-  muista kysyä, miten nuori itse voi

- rohkaise ja kannusta (myös esim. harrastamaan ja jatkamaan nuorelle tärkeitä vajaa-ajanviettotapoja)

- ohjaa tarvittaessa ammattiavun piiriin (jos ei vielä ole)

- muistuta, ettei nuoren tarvitse pitää huolta kaikesta: hänellä on oikeus olla oma itsensä

- auta nuorta miettimään, mitkä asiat hänen elämässään ovat hyvin ja mistä kannattaa "pitää kiinni"

- miettikää, miten nuori voisiko nuori käsitellä luovan ilmaisun kautta tunteitaan ja kysymyksiään. Toimisiko, päiväkirjan/blogin/vlogin kirjoittaminen, piirtäminen, maalaaminen tai vaikkapa näytteleminen?

- juttele muistakin asioista kuin arkea varjostavasta sairaudesta, mikäli mahdollista. Se saa nuoren ajatukset terveellä tavalla pois epätoivon ja huolen kysymyksistä.

On kuitenkin hyvä muistaa, että vaikka sairastuminen vakavaan sairauteen aiheuttaa varmasti surua ja huolta, se voi tarjota hyvän kasvun paikan nuorelle, kunhan tukea on riittävästi. Perheenjäsenen sairaus voi siis kasvattaa myös myönteisellä tavalla. Loppuelämää ajatellen nuori voi varmasti ammentaa paljon tuosta ajasta. Parhaimmillaan se luo loppuelämän pysyviä hyviä arvoja (esim. terveyden ja elämän arvostaminen) ja ajatuksen siitä, että "jos olen selvinnyt tästä, tulen selviämään mistä vain."

Loppuun vielä muutama linkki ja erään vloggaajan kertomus.

Mutta onneksi tarinalla oli onnellinen loppu - tytön äiti voitti syövän! :)

Leijonanpennut-blogissa 20-v. isosisko kertoo miltä tuntuu, kun pikkusisko sairastaa syöpää.

 Norio-keskus järjestää harvinaista sairautta sairastavan lapsen sisaruksille vertaistukitoimintaa, esimerkiksi viikonloppuleirejä. Nuorella tarjotaan tilaisuus nähdä, ettei hän ole yksin!

Lisäksi Facebook on pullollaan ryhmiä, joista on saatavana vertaistukea moneen eri sairauteen. Haluankin muistuttaa, että tässä postauksessa syöpä toimi vain esimerkkisairautena, jonka kautta asiaa lähdin käymään läpi.

Olipa taasen synkkä aihe, mutta muistakaa, että elämästä löytyy myös paljon ilon aiheita. Eikä niden tarvitse aina olla isoja - viime päivinä itse olen iloinnut auringonpaisteesta. Valoisaa loppuviikkoa! :)

~ Roosa ~